Mærkesag: Indfør sikker adgang til sundhedsdata

Det er afgørende for industrien at sikre befolkningens tillid og opbakning til brugen af sundhedsdata, så der kan udvikles nye løsninger, som redder liv og skaber mere sundhed for pengene. Medicoindustrien ønsker derfor at der etableres fuld åbenhed om, hvilke forskere og virksomheder der har adgang til offentlige sundhedsdata, og til hvilket formål data anvendes. Derfor deltager Medicoindustrien også i konsortiet Data Redder Liv, som arbejder for bedre anvendelse af danske sundhedsdata.

Digitalisering omdanner andre brancher, og sundhedssektoren står ligeledes foran en dramatisk transformation i de kommende år. Danmark har enestående sundhedsdata, men anvendelsen af disse data kan fungere langt bedre, end den gør i dag.

De væsentligste hindringer for at anvende sundhedsdata er lovgivningsmæssige og tekniske udfordringer.

I Danmark er det ofte en langvarig og besværlig process at få overblik over og adgang til de danske registerdata. Danmark har over 160 offentlige registre. Langt de fleste registre har forskellige ansøgningsprocedurer, hvilket besværliggører optimal anvendelse af de eksisterende data.

Det er essentielt at kunne arbejde eksplorativt med sundhedsdata, hvis man fx i arbejdet med at forebygge kræft udvikler algoritmer til at genkende tidlige sygdomstegn. Lovmæssigt er det dog svært at arbejde eksplorativt, da brugen af registerdata som udgangspunkt kun må bruges til de formål, de er indsamlet til.

Dele af IT infrastrukturen omkring de danske sundhedsdata er forældede. Mange af de danske registre er ikke bygget op omkring moderne IT-platforme, der har indbygget databeskyttelse, kan sikre anonymisering af data samt overvåge, hvem der anvender data. Derudover er essentielle dele af de danske sundhedsdata endnu ikke fuldt digitaliserede, fx vævsprøver fra biobankerne, billedmateriale og patientjournaler.

Flere lande vi normalt sammenligner os med, især Finland og Estland, har bevidst valgt at arbejde med at lette adgangen til og anvendelsen af sundhedsdata for at udvikle nye sundshedsløsninger. Danmark har nogle af verdens bedste sundhedsdata, men vi risikerer at falde bagud mht. innovativ brug af sundhedsdata i sammenligning med resten af Norden.

Kontakt

fpm@medicoindustrien.dks billede
Frederik Pétursson Madsen
Innovationskonsulent
x